Радоваться жизни надо всегда!

Мария и Софья, мама и дочка, родом из Североуральска. Мария в юности серьёзно занималась спортом, по характеру она прирождённый лидер и защитник, в своё время выучилась на психолога, сейчас работает в Уральском государственном педагогическом университете и воспитывает замечательную дочь Софью.
И мама, и дочка – активисты, волонтеры, неравнодушные к жизни люди. Софья – обычный и необычный ребёнок, ей почти шестнадцать, весёлый, жизнерадостный, общительный человек. Но она – человек с ОВЗ.
– У Сони несколько диагнозов, два из них – глухота и задержка речевого развития. Сначала было тяжёлое положение из-за врачебной ошибки от рождения. Было поражение центральной нервной системы, отсутствовали рефлексы, и вообще думали, что ребёнок мой будет растением. Но я за неё боролась. Считаю, что мамы вообще должны бороться за своих детей, – рассказывает Мария Кочнева (Карбова).
– Маша, с чего начиналось всё для тебя, для Сони? Какой был первый шаг к активной жизни?
– Начиналось всё с примитивного. Раз у моего ребёнка отсутствовали рефлексы, то я решила, что необходимо вызывать эмоции. И водила Соню в промышленные магазины, где продавались лампочки, которые можно было включать и наблюдать за реакцией ребёнка. Соне ещё и года не было, когда мы пошли в зоопарк и заметили, как она с интересом наблюдает за рыбками. Мы буквально боролись за любую её реакцию. Дальше – больше. Поставили её на коньки и ролики. Соня каталась на лошадях – для укрепления позвоночника и формирования осанки. И это всё нам помогало. А когда стало понятно, что ребёнок ещё и плохо слышит, и даже была сделана операция, мы стали водить её в оперу, в кукольный театр, а в Североуральске – на выступление детских коллективов. Я внимательно наблюдала, что нравится моему ребёнку и старалась это усилить. Уже в подростковом возрасте мы присоединились к «Зелёному дозору», и если нас позовут, то мы всегда готовы прийти на помощь, потому что это прежде всего общение, теплота и понимание. Здесь мы это чувствуем, что люди относятся к нам с доверием, не считают нас особенными, а наоборот, общаются на равных, как будто Соня такая же, как и ребята. Нам это особенно дорого и ценно.
– Расскажи подробней про вашу с Соней активную позицию. Слышала, что вы и сплавлялись, и в походы ходили. Тяжело, наверное?
– Да, мы живём активной жизнью: в лес ходим и зимой, и летом. Катаемся на бубликах, на лыжах, летом сплавляемся с ребятами из «Зелёного дозора» по Чусовой, участвуем в экологических субботниках, даже на озере Светлое побывали на экодесантете: пешком прошли с Соней все семь километров туда и обратно. Не тяжело, а скорее сложно. Сложность же в том, что, какая бы активность у нас ни была, у нас всегда с собой есть аптечка, чтобы в случае чего была оказана первая помощь, и мы морально всегда настраиваемся на то, что этого не избежать. Лучше быть готовыми. Когда мы сплавлялись, то я в основном беспокоилась за дорогостоящее оборудование Сони, а так я полностью доверяла «Дозору» и знала, что у нас всё получится. Соня научилась ставить палатку, грести на катамаране, договариваться с людьми, просить их о помощи и объяснять, что она хочет. Большой плюс, что на Чусовой нет интернета, а есть уединение с природой, есть костёр, на который мой ребёнок смотрит восторженными глазами и не хочет уходить спать в палатку… Меня больше всего восхитило в нашей дружбе с «Дозором» – это, когда после грандиозных уборок мусора, мы пошли гулять с Соней в лес за шишками, и когда она увидела, что под деревьями валяются бутылки, пластик, то она в пакет для шишек стала всё это складывать, чтобы унести в контейнер. Наверное, для меня это было чудо, открытие: мой ребёнок самостоятельно принял какое-то важное для себя решение и взял ответственность за природу.
– У Сони есть мечта? Кем она хочет стать?
– Соня мечтает стать медсестрой. Я понимаю, что это не осуществимо и потихоньку её подготавливаю к другой профессии, более подходящей. Сейчас дочь учится в специализированной школе «Эхо» в Екатеринбурге. Мы приняли решение, что лучше жить в общежитии при университете, чтобы ей было ближе к школе и она могла возвращаться домой, а не оставаться в интернате. Про образование таких детей хочу сказать следующее: сама система выталкивает их на домашнее обучение или в такие коррекционные классы, где с ними не очень-то готовы работать. Если лёгкие нарушения в развитии у ребёнка, то он может и в институт поступить. Поэтому считаю, что многое в жизни таких детей, как моя Соня, зависит от школы, от профессионализма педагогов. Свою дочь я сразу учила тому, что ей никто и ничего не должен и не обязан, а наоборот – это она может сделать что-то важное для других. И она очень хорошо понимает, что должна быть в команде, принимать решение и нести ответственность.
– Что тебе помогает не терять силу духа, не опускать руки?
– Спорт, которым я занималась в Североуральске, мой тренер по конкобежке Григорий Швидко. Он в нас воспитывал силу воли, уверенность. Мы учились дружить, объединяться для дела, находить с людьми общий язык. Спортивная секция для меня – это драгоценный опыт общения. Ещё всегда помогала вера в доброту людей и окружающего мира, которая, мне кажется, всегда есть в Североуральске. Может, наивно думать, но именно вера в то, что должно произойти что-то светлое, хорошее, изначально мне помогала в большом городе и спасала.
– Маша, у тебя большой опыт по воспитанию ребёнка с ОВЗ, чем важным ты хотела поделиться с мамочками, оказавшимися в такой же ситуации?
– Родителям особенных детей мне бы хотелось дать несколько советов. Первое. Как правило, когда нашим детям ставят страшные диагнозы, мир рушится. Надо не отчаиваться, а искать и находить себе подобных, тех, у которых уже есть опыт, и объединяться с ними. Второе. Не надо никогда стесняться своего ребёнка. И не надо ничего никому доказывать, пусть люди думают, что хотят. Третье. Нет ничего важнее первых трёх лет жизни твоего ребёнка. Пусть весь мир подождёт, пока вы развиваетесь. Надо бороться каждый день. Вставать, не лениться – выполнять всё, что говорят врачи: зарядка, массаж, диета…Врачей тоже надо выбирать и выбирать надо врачей-оптимистов. Если врач говорит, что у вас есть шанс и он может вам помочь, держитесь за такого специалиста. Всё, что касается вашего ребёнка – читайте, все характеристики, диагнозы, считывайте каждую цифру и каждую букву, проверяйте, не стесняйтесь расспрашивать специалистов, важно, чтобы всё было достоверно. Четвёртое. Не надо зацикливаться на ребёнке и его болезни, не перегружать ребёнка всякими методиками, лучше по 20 минут, но систематических занятий. И главное помнить: жизнь продолжается, и всем нравится неравнодушие, любовь и ласка. Ребёнок тоже должен научиться сострадать другим, а не вызывать к себе жалость. Надо радоваться жизни всегда! Искать положительные стороны, и своей жизнерадостностью заряжать и ребёнка. Надо открыть свою душу, своё сердце, чтобы люди потянулись к таким семьям, где воспитываются дети с ОВЗ, не бояться контактировать. Добрых и светлых людей у нас больше. Я знаю.
Беседовала Полина ЛОГИШ. Фото из архива Марии Кочневой.